Institut Saint-Pierre : soins et suivi des implantés cochléaires pédiatriques

Benjamin : Bonjour Fanny, merci de répondre à nouveau à mes questions. Nous avions parlé il y a quelque temps de la conduite à tenir en cas de voyage en avions avec de jeunes enfants. Cette fois, j’aimerais que nous parlions des spécificités de l’Institut St Pierre de Palavas (ISP) où vous travaillez principalement. Tout d’abord, quelle est la particularité de cet établissement ?

Dr Merklen : Bonjour, l’ISP était à la base un Service de Soin et Réadaptation puis s’est transformé en SMR pédiatrique (Service Médecine et Réadaptation) dans lequel initialement la grosse partie était plutôt de la médecine physique pour les enfants avec des handicaps moteurs, soit post accident de la route, soit tumeurs cérébrales etc. Maintenant il y a un service de diabétologie, un service d’obésité, de cardiologie pédiatrique et pour ce qui me concerne un service d’audiophonologie.

Benjamin : Comment est-il organisé ? 

Dr Merklen : Alors il est divisé en deux secteurs. Le premier concerne les troubles spécifiques du langage et des apprentissages pour les enfants avec des troubles sévères du langage oral ou des difficultés d'apprentissage persistantes malgré une rééducation orthophonique. Il comprend une unité de diagnostic pour évaluer les besoins, orienter les familles dans la prise en charge du handicap et faciliter la mise en place d'adaptations scolaires (MDPH, AESH, etc.). Une autre unité, dédiée à la scolarité, accueille 65 enfants présentant des troubles sévères du langage. Ils sont scolarisés en hôpital de jour durant deux ans et bénéficient de soins pluridisciplinaires intensifs en petits groupes, incluant orthophonie, psychomotricité, suivi psychologique, etc.

Le service "surdité et implants cochléaires" prend en charge les enfants de la naissance à six ans atteints de surdités sévères à profondes. Ce service propose une rééducation intensive pluridisciplinaire (orthophonie, psychomotricité, suivi psychologique et médical) débutant dès le dépistage auditif à la maternité. Un accompagnement parental et familial est également mis en place autour de la rééducation de l'enfant. Le service propose également des consultations d'ORL pédiatrique généralistes.

Benjamin : Vous travaillez en lien avec le CHU de Montpellier, comment c’est organisé ?

Dr Merklen : Oui tout à fait puisque par convention nous faisant partie du centre implant cochléaire régional. On suit conjointement tous les enfants implantés de la région Occitanie Est et les adultes les deux premières années de leur post-implantation cochléaire. Donc en fait y a les régleurs d'implant qui sont employés du CHU qui font les réglages ici. Il y a aussi toute la partie rééducation orthophonique, assistante sociale, psychologue qui se fait ici.

Benjamin : Quel est le parcours des patients typiquement ? Ils sont adressés par les médecins traitants ou directement par les ORL de ville ?

Dr Merklen : Oui c'est plutôt les ORL qui adressent. Par exemple, on peut avoir des ORL qui demandent un avis sur un projet d’implantation ou des correspondants plus loin dans la région qui voient beaucoup de pédiatrie et qui nous les adressent, notamment en post dépistage néonatal.

Benjamin : L'annonce d'un trouble auditif ou d'une surdité peut être un moment difficile pour les familles. Comment les accompagnez-vous dans ce parcours ?

Dr Merklen : C'est vrai que 95 % des enfants sourds étant nés de parents normo-entendants, l’annonce du diagnostic est toujours un moment délicat et inattendu pour les familles la plupart du temps. Une psychologue accompagne généralement cette étape. Bien que les parents ne soient pas toujours prêts à parler immédiatement, un suivi est proposé précocement à l’Institut St Pierre après le dépistage au CHU. Cet accompagnement initial se concentre sur la guidance parentale et le soutien psychologique familial, évoluant ensuite vers une approche conjointe de la rééducation de l’enfant et du soutien aux parents. Des rencontres de familles sont également organisées pour apporter un soutien supplémentaire.

Benjamin : Merci pour ces éclairages.

Dr Merklen : Avec plaisir, à bientôt.